Schweizerische Dystonie-Gesellschaft

Association Suisse contre la Dystonie  -  Associazione Svizzera contro la Distonia 
 


Links


Dystoniegesellschaften:

Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG): www.dystonie.de
Österreichische Dystonie Gesellschaft (ÖDG): www.dystonie.at
Association des personnes atteintes de dystonie (AMADYS): www.amadys.fr
Alliance France Dystonie: www.france-dystonie.org
Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (A.R.D): www.distonia.it
Britische Dystoniegesellschaft: The Dystonia society: www.dystonia.org.uk
Belgische Dystoniegesellschaft, auch in französischer Sprache: www.dystonie.be
Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE): www.distonia.org.

La Ligue Française Contre la Dystonie (LFCD): ???

Dystonia Europe: www.dystonia-europe.org


Selbsthilfeorganisationen für spezielle Dystonieformen:

Bundesverband Torticollis: www.bvts.de
National Spasmodic Torticollis Association (NSTA). US-Selbsthilfeorganisation für Torticollis-Patienten:  www.torticollis.org
Spasmodic Torticollis Dystonia / ST Dystonia. US-Selbsthilfeorganisation von Torticollis-Patienten mit zahlreichen Informationen und Angaben zu Hilfsmitteln: www.spasmodictorticollis.org
National Spasmodic Dysphonia Association: www.dysphonia.org
Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (US). Enthält Informationen zum Blepharospasmus in Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch: www.blepharospasm.org 


Wohltätigkeitsorganisationen: ???

A.D.D.E.R. (Action for Dystonia): www.actionfordystonia.co.uk


Medizinische Informationen /Datenbanken:

Website der Neurologischen Klinik (Johann Wolfgang Goethe-Universität) Frankfurt am Main. 
Ausführliche Informationen zum Thema Dystonie: ??? www.kgu.de 

Dystonia Medical Research Foundation DMRF (USA). Informationen zu sämtlichen Formen von Dystonien, auch in französischer und spanischer Sprache. Enthält Videobeiträge: www.dystonia-foundation.org

Care for Dystonia (USA): www.care4dystonia.org ???

Forschungsgruppe Tiefenhirnstimulation (URMA, Montpellier): www.urma-montpellier.org

WE MOVE (Worldwide Education and Awareness for Movement Disorders). Ausführliche Informationen zu den verschiedenen Formen von Dystonien in englischer Sprache:

MD Virtual University. Informationen zu verschiedenen Bewegungsstörungen u.a. auch Dystonien. Mehr für Fachleute gedacht: 

International Dystonia On-Line Support Group Website:  

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (US). Dystonias Information Page:  www.ninds.nih.gov


ClinicalTrials.gov (A Service of the U.S. National Institutes of Health). Eine Liste von gemeldeten Forschungsprojekten in den USA zu Dystonien:  /www.clinicaltrials.gov

European Dystonia Research Group (EDRG):

Australische Webseite zur Hirnforschung: www.brainfoundation.org.au


Medikamenteninformation:
Liste mit Medikamenten, die Dystonien verursachen können: Medikamentenliste 

Informationen zum Botulinumtoxin: http://www.kgu.de/znn/neurologie/epbs/btxa.htm


Medien zum Thema Dystonie:

Puls-Sendung des Schweizer Fernsehens über Dystonien vom 3.11.2003 (Archiv des Filmbeitrags): www.sfdrs.ch
www.srf.ch/player/tv/puls/video/dystonie?id=26e36c1b-8258-47c7-af24-bf832fe3a89f

Artikel aus der Zeitschrift Ars Medici, Nr 13, 2005. Mit einem Tagungsbericht zu unserer GV von Dr. med. Th. Ferber.   Dystonie – ein verkanntes Leiden.
Kann auch als PDF-Datei heruntergeladen werden: 

www.rosenfluh.ch/archiv.php
(Archiv geht nur 5 Jahre zurück)

Puls-Sendung des Schweizer Fernsehens vom 22.8. 2005, wo unter anderem am Schluss über die Anwendung von Botulinumtoxin bei Dystonien berichtet wird. Enthält auch ein Interview mit Prof. Dr.med. M. Meyer (Vorstandsmitglied der SDG): 
http://www.srf.ch/player/tv/puls/video/botox-und-kein-ende?id=64e033e6-4814-4aab-ab1b-54d7890004b3

www.srf.ch/player/tv/puls/video/ganze-sendung?id=eeb75160-0180-4f00-a1ef-e269a30984ec (ganze Sendung)
„Botox und kein Ende“, aus SRF WISSEN, 23.10.2008


Invalidenversicherung und Krankenkassen:

Webseite des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) zum Thema IV. Mitteilungen und Informationen zur IV (auch in Französisch und Italienisch): www.bsv.admin.ch
Webseite der AHV/IV. Enthält wichtige Informationen zur IV, wie Gesetzesbestimmungen, Wegleitungen, Rentenberechnungstabellen, 
Formulare und Adressen der Kantonalen IV-Stellen (auch in Französisch und Italienisch): www.ahv-iv.info
Webseite des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) zum Thema Krankenkassen. Enthält wichtige Informationen zur Krankenversicherung, wie Gesetzesbestimmungen, Wegleitungen, Formulare und zahlreiche interessante Links zu verschiedensten Organisationen (Santé Suisse, Ombudsstellen, etc.), auch in Französisch und Italienisch:  www.bag.admin.ch/kv
www.bag.admin.ch/themen/krankenversicherung/index.html?lang=de